Lors du Symposium FMC de cette année, Swiss Carers a eu l'opportunité de souligner l'importance centrale des proches aidants dans les soins intégrés et de discuter de la manière dont les technologies numériques peuvent renforcer ces aides informelles.
Les proches aidants allègent considérablement les systèmes sociaux et de santé. Selon les études, environ 8 % de la population suisse sont actifs en tant que proches aidants. L'enquête sur la santé révèle qu'environ 17 % de la population dépend de l'aide informelle d'amis ou de la famille. Ces aides informelles soutiennent trois fois plus de personnes que les services d'aide et de soins à domicile (Spitex). Fait intéressant, la moitié des personnes prises en charge par Spitex nécessitent également un soutien supplémentaire de la part de leur famille.
Défis dans les soins intégrés
Les défis des soins intégrés sont nombreux à notre époque : pénurie de personnel qualifié, changement démographique, évolutions sociétales avec des structures familiales plus petites, mobilité accrue, qui entraîne souvent l'éloignement géographique des proches, et la modification du rôle des femmes, qui ne souhaitent plus sacrifier leur carrière au profit du travail de care.
La question est de savoir comment nous pouvons continuer à intégrer ces aides informelles dans les soins intégrés face à ces tendances. Les innovations technologiques peuvent jouer un rôle clé ici.
Soutien technologique pour les aidants familiaux
Le Dr Nicolas Perone des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) a présenté un système de pratique innovant du Réseau DELTA & SOKLE, où une fonction de chat permet aux professionnels de la santé de communiquer en continu sur les besoins d'un patient.
Ce système inclut également les proches aidants qui peuvent participer activement aux discussions et à la prise de décision. Ils peuvent se connecter directement à la plateforme et ainsi faire partie de l'équipe de soins.
La "Carer-Journey" et les défis financiers
En tant que représentant de Swiss Carers, j'ai eu le plaisir de présenter la "Carer-Journey", mettant en lumière le fardeau financier des coûts de soins dans des situations de santé complexes et de multimorbidité.
Un exemple pratique a montré l'utilisation de l'application We+Care Calculateur, qui permet aux proches aidants de vérifier leur éligibilité aux prestations de sécurité sociale. Dans le cas d'une personne prise en charge à Berne, l'application montre la contribution possible et dirige l'aidant directement vers le formulaire d'inscription de la ville. Pro Senectute contacte ensuite l'aidant pour une visite à domicile afin de clarifier les besoins.
Construction d'un réseau de soins complet
Après l'approbation des coûts, les proches aidants reçoivent une liste de prestataires, qui comprend non seulement Spitex mais aussi des aides ménagères, des services d'assistance et de soulagement, des services de transport et des systèmes d'alarme. Avec la personne prise en charge et les conseillers du point d'info, ils peuvent construire un réseau de soins individuel.
Défis de la gestion du réseau
La gestion d'un tel réseau est toutefois un défi considérable. Deux tiers des proches aidants sont actifs professionnellement et ne vivent pas dans le même foyer que la personne prise en charge. L'application de coordination We+Care offre une solution ici : elle permet aux aidants de coordonner les soins via le chat et la gestion des rendez-vous même pendant une réunion de travail.
Surmonter les obstacles à l'échange de données
Les discussions habilement modérées par Silvio Frey de Detecom ont également abordé les difficultés liées à l'échange de données. L'intégration technique entre les systèmes primaires des prestataires et les nouvelles technologies est souvent un défi.
Dans le cadre d'un projet de recherche AAL, un système primaire Spitex a été connecté avec succès à l'application de coordination pour échanger des rendez-vous et des messages. Ce système n'est toutefois efficace que si tous les acteurs sont impliqués dans l'échange d'informations.
Une approche prometteuse a été présentée par le projet "Smart Managed Care" de Medix, exposé par Robin Schmidt et Leander Muheim. Grâce à une solution de contournement, il a été possible de connecter presque tous les systèmes d'information de pratique à la plateforme de télémédecine.
Une extension aux systèmes Spitex est prévue, ce qui est particulièrement pertinent pour les proches aidants, car cela permet de maintenir les listes de médicaments à jour - un avantage crucial lorsque plusieurs médecins sont impliqués dans les soins, par exemple après une hospitalisation.
L'avenir de la transformation numérique
Claudio Mirti, Senior Advanced & Analytics Lead EMEA chez Microsoft, a éclairé la prochaine étape de la transformation numérique. Après le Web et les applications mobiles, l'IA générative, comme ChatGPT, a atteint 100 millions d'utilisateurs en seulement deux mois.
Ces nouvelles technologies transforment fondamentalement l'interface homme-machine en réunissant le langage, la parole et la vision. Pour les proches aidants, ces technologies offriront d'énormes avantages en les aidant à se repérer plus rapidement et plus efficacement dans la jungle des offres et des possibilités.
Conclusion et perspectives
Le Symposium FMC a montré de manière impressionnante comment les innovations technologiques peuvent faciliter le travail des proches aidants et mieux les intégrer dans les soins intégrés. Nous attendons avec impatience le prochain symposium et les développements futurs. Nous tenons à remercier Nadja Blanchar, Serge Bignens et toute l'équipe FMC pour l'excellente organisation et l'hospitalité.